Nadace Dobrý anděl poukazuje na úskalí, jež řeší rodiny s vážně nemocným dítětem. Díky studii, kterou zaměřila zejména na péči o děti s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů či vzácnými onemocněními, nyní představuje nejvážnější problémy, s nimiž se jejich rodiče potýkají.

„Dobří andělé těmto rodinám pomáhají již pátým rokem. Denně vidíme jejich příběhy i starosti. Systémem pomoci nadace jich už prošly téměř 3 tisíce. S respektem k nim jsme se rozhodli zrealizovat studii a společnosti přiblížit nejen jejich problémy, ale také to, proč je třeba jim pomáhat,“ vysvětluje Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl.

„Být rodičem je samo o sobě těžké, mnozí z nás to známe. Ovšem pečovat o vážně nemocné dítě je ještě těžší. Z rodičů se tak, s cílem zajistit svým dětem co nejlepší péči, mnohdy stanou takřka odborníci. Provádí s dětmi rehabilitace, musí zvládat základní zdravotní ošetření, učí se znakovou řeč, stávají se nutričními specialisty. Často je také nutné domů pořídit speciální přístroje a rekonstruovat bydlení na bezbariérové. V neposlední řadě jsou svým dětem psychoterapeuty, na svou duševní hygienu již však čas a energii nemají.“

Každodenní péče

Téměř 60 % respondentů má pocit, že jejich péče o dítě je potřebná prakticky 24 hodin denně. Průměrně polovinu z této doby se rodiče s dítětem věnují rehabilitacím, rozvíjení dovedností a tréninku sebeobsluhy. Jedná se o činnosti přinášející velmi drobné, ale nesmírně důležité pokroky. Dětem s omezenou hybností nejvíce pomáhají intenzivní rehabilitační či lázeňské pobyty. 62 % rodin absolvuje takový pobyt alespoň jednou ročně, polovina z nich dokonce dvakrát za rok nebo častěji. Téměř pětina rodičů si však nákladný pobyt nemůže dovolit. Jeho cena se pohybuje v řádu desetitisíců korun, které je často nutné uhradit z vlastních prostředků.

Vysoké roční náklady

V okamžiku sdělení diagnózy dítěte je pro rodiče nejvyšší potřeba psychologické a sociální pomoci, z dlouhodobého hlediska je však pro 88 % z nich na prvním místě finanční pomoc. Průměrně se jejich náklady na běžnou péči o dítě pohybují kolem 135 000 korun ročně, tj. více než 11 tisíc korun měsíčně. Nejčastější položkou jsou již zmíněné rehabilitace, následované náklady na pohonné hmoty z důvodu časté dopravy k lékařům a dalším specialistům. Výdajů je ale mnoho – doplatky za léky a doplňky stravy, náklady za stacionář, speciální školu nebo individuální domácí výuku, zajištění asistence, nákup rehabilitačních pomůcek či zdravotnického materiálu a další. „Tři čtvrtiny rodin přichází z důvodu takové nemoci o jeden příjem. Navíc se často potýkají také s jednorázovými výdaji nezbytnými pro život s malým pacientem. V tu chvíli mluvíme o statisících korun,“ komentuje Petr Sýkora.

Nadace Dobrý anděl rodinám posílá pravidelný měsíční příspěvek v řádu několika tisíců korun. Není výjimkou, že rodiny žádají o pomoc i jinde. 67 % z nich kontaktuje neziskové organizace, více než polovině pomáhá finančně rodina a přátelé, čtvrtina žádá o příspěvek stát či obec, v níž bydlí. Každá desátá rodina navíc získává finanční prostředky formou sbírek či charitativních akcí.

Nedostatek času na duševní hygienu

Péče o vážně nemocné dítě je psychicky náročná a na odpočinek rodičům nezbývá mnoho času ani financí. 28 % z nich uvádí, že jim s péčí dítěte nikdo nepomáhá, příčinou je mnohdy složitost odborné péče. Ostatním rodinám je na blízku užší rodina, v některých případech se zapojuje i širší část rodiny, sousedé, terénní pracovníci neziskových organizací, dobrovolníci či placení osobní asistenti.

Dopad na zdravé sourozence

Tři čtvrtiny rodin potvrzují, že nemoc dítěte ovlivňuje i zdravé sourozence. Nejčastěji je trápí nedostatek financí pro mimoškolní aktivity a současně nedostatek času rodičů. Na zdravé děti jsou navíc kladeny zvýšené nároky na samostatnost, často trpí izolací rodiny od okolí. Pokud se jedná o sourozence mladší, rodiče se mnohdy shodují, že jim narození zdravého dítěte dodalo pozitivní sílu a odhodlání těžkou situaci s nemocným dítětem zvládnout.

Strach z budoucnosti

Největší obavou rodičů je budoucí vývoj zdravotního stavu dítěte a zajištění péče ve chvílích, kdy ji sami nebudou zvládat. Většina z nich vidí největší problém v nedostatku finančních prostředků a psychickém vyčerpání pečující osoby. „Život s vážně nemocným dítětem není jednoduchý, vyčerpává vás fyzicky i psychicky, čas na osobní život téměř není a má to dopad na rodinu jako celek,“ popisuje své pocity paní Eva z Prahy 10, jejíž sedmnáctiletá dcera se potýká od narození s těžkou dětskou mozkovou obrnou.

Pravidelná pomoc

Pravidelný příspěvek Dobrých andělů pomáhá těmto rodinám každý měsíc již řadu let. „Závažné onemocnění dítěte ovlivňuje fungování celé rodiny. Často je nutno splnit specifické potřeby dítěte, je nutno zabezpečit pomůcky, rehabilitaci, upravit bydlení na bezbariérové, nutné jsou časté návštěvy u různých specialistů. To vše je časově a finančně náročné. Příspěvky Dobrého Anděla pomáhají rodinám, pokrýt alespoň část těchto nemalých finančních nákladů a tím i zlepšit kvalitu života těchto rodin,“ komentuje finanční pomoc nadace MUDr. Petra Fuchsová z Fakultní nemocnice Motol.

INFORMACE O STUDII
Nadace DOBRÝ ANDĚL vychází ze zkušeností nabytých za sedm let pravidelného kontaktu s rodinami, ve kterých má dítě vážné onemocnění. V rámci studie oslovila 1 572 těchto rodin, z nichž elektronický dotazník vyplnilo 51 % z nich. Jednalo se o rodiny z rozličných sociálních vrstev (úplné rodiny, samoživitelé) s dětmi s různým onemocněním vyjma onkologického.